El dilema imposible de los Reyes Martínez: elegir entre gemelos para un tratamiento vital

Vicente y Lucas Reyes Martínez, gemelos de 13 años que viven en el sur de Chile, enfrentan un dilema que desgarraría a cualquier familia: solo uno de ellos podrá recibir un tratamiento farmacológico que podría frenar la progresión de la distrofia muscular de Duchenne que padecen ambos. Esta enfermedad genética, que afecta aproximadamente a uno de cada 3.600 niños en el mundo, provoca una pérdida progresiva de la fuerza muscular y puede comprometer la vida misma.

El conflicto se originó cuando una familia chilena, tras una larga lucha para costear el tratamiento de su hijo Tomás Ross, decidió ceder la dosis única de un medicamento experimental —conocido comercialmente como Elevidys y valorado en cerca de 3,7 millones de dólares— a los gemelos Reyes Martínez. “Este gesto que tuvieron ellos como familia para nosotros es muy importante, se trata de la vida de nuestros hijos y vamos a estar agradecidos toda la vida”, comenta Marcos Reyes, padre de los niños.

Sin embargo, la alegría inicial se tornó en angustia. “Nos sentimos entre la espada y la pared, porque además tampoco podemos esperar mucho tiempo hasta que uno de los dos reciba la terapia. Y obviamente queda la incertidumbre de qué hacemos para el otro”, explica Reyes.

El tratamiento no está aprobado ni comercializado en Chile, y el Ministerio de Salud mantiene reservas sobre su efectividad. Esto obliga a las familias a buscar alternativas en el extranjero, con costos que superan ampliamente sus posibilidades. Marcos Reyes ha realizado dos caminatas de larga distancia para visibilizar la enfermedad y recaudar fondos, pero hasta ahora solo ha logrado reunir un 1,3% del monto necesario para el tratamiento del segundo gemelo.

Desde la perspectiva médica, la distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad devastadora que afecta la producción de distrofina, proteína esencial para la integridad de las células musculares. Los afectados enfrentan fatiga, debilidad progresiva, problemas respiratorios y cardiacos. Los gemelos, hasta ahora, presentan niveles muy similares en sus parámetros clínicos, lo que dificulta establecer un criterio médico para priorizar a uno sobre el otro.

“La verdad es que va a ser complejo pensar que no va a pasar por una decisión médica sino que por una decisión del corazón”, admite el padre, consciente de la carga emocional que implica esta elección.

La familia ha decidido proteger a los niños de esta realidad dura. “Ellos tienen sueños, tienen ganas de crecer, de estudiar, de ser profesionales. Vicente quiere ser chef, Lucas quiere ser DJ... No hemos querido involucrarlos en este proceso, porque tienen que seguir siendo niños simplemente”, señala Marcos Reyes.

Este caso expone no solo la tragedia personal de una familia, sino también las limitaciones del sistema de salud y acceso a tratamientos innovadores en Chile. Asimismo, pone en evidencia la solidaridad de otras familias y la sociedad civil, que en medio de la adversidad ofrecen una luz de esperanza.

El futuro de Vicente y Lucas dependerá de una decisión que ningún padre debería tener que tomar, en un contexto donde la ciencia avanza, pero la equidad en el acceso a la salud sigue siendo un desafío monumental.

Este dilema, más allá de la historia individual, invita a reflexionar sobre las políticas públicas en salud, el rol del Estado y la responsabilidad social de los laboratorios farmacéuticos en enfermedades raras. Mientras tanto, Vicente y Lucas continúan soñando, jugando y viviendo, con la incertidumbre de un futuro que depende de una dosis única y un acto de amor y sacrificio.

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Fuentes: Entrevistas con Marcos Reyes, BBC News Mundo, informes médicos sobre distrofia muscular de Duchenne, declaraciones oficiales del Ministerio de Salud de Chile.